أطفال القمر حقائق ومعلومات مثيرة للانتباه يجهلها الكثيرون. بدايةً ما هو أول ما قد يخطر في بالكم عند سماعكم مصطلح “أطفال القمر” لأول مرة؟ الكثير من علامات الاستفهام، والتعجب تدور في مخيلتكم، ولعلها ستتضاعف عندما تعلمون أن أشعة الشمس التي تمنحنا الدفء، ونستمتع بها في يوم ربيعي مشمس محرمة على فئة من الناس! وأن التعرض لها، ولو لمدة قصيرة من شأنه أن يحدث أمراضًا، ومشاكل خطيرةً.
تعالوا لنستكشف هذا المرض الذي يجعل من أشعة الشمس عدوًا، ونتعرف على مرض أطفال القمر حقائق ومعلومات عن أسبابه، وأعراضه، وطرق علاجه، والوقاية منه. هذا الداء الذي على الرغم من انخفاض معدلات الإصابة به في العالم إلا أنه شكل مادةً سينمائيةً مميزةً فاستوحيت من أطفال القمر أفلام عديدة أشهرها فيلم Midnight sun!
عناصر المقالة
أطفال القمر حقائق ومعلومات
“جفاف الجلد المصطبغ” أو كما هو معروف عند الأغلبية بـ “مرض ضوء القمر” هو مرض وراثي متنحٍّ نادر الحدوث. يمكننا تعريفه بإيجاز على أنه فرط حساسية الجلد للأشعة فوق البنفسجية. الأمر الذي يلزم المصابين بهذا المرض اجتناب التعرض لأشعة الشمس. في حين أن ضوء القمر لا يسبب أية مشاكل أو أعراض لهم، ومن هنا أتت تسمية أطفال القمر، إذ أن بإمكانهم التحرك بحرية فقط في الليل.
اسم المرض بالإنجليزية “Xeroderma pigmentosum” أتى من الكلمة اليونانية: (Xero وتعني جفاف) و(derma وهي الجلد) وأيضًا pigmentum والذي يعني تلون أو اصطباغ.
ينقسم مرض ضوء القمر إلى سبع مجموعات مختلفة (A-G)، بالإضافة إلى نمط إضافي (V)، ومن الجدير بالذكر أن التأثيرات المرضية للمرض تختلف من نمط لآخر، فعلى سبيل المثال لا الحصر، عادةً ما يعاني المصابون بالأنماط (A-G) بسرطان الجلد قبل سن العشرين، بينما في النمط (V)، فغالبًا ما يكون سن الإصابة بسرطان الجلد بين 20-30 سنةً.
أسباب الاصابة بمرض أطفال القمر
بالحديث عن الأسباب الكامنة وراء هذه الحالة المرضية، فيعزوها الأطباء لنقص الإنزيمات المسؤولة عن إصلاح الحمض النووي، والتي قد تنجم عن طفرات جينية مختلفة. بتعبير أدق، تعتبر هذه الإنزيمات مسؤولةً عن إصلاح التلف الذي تسببه الأشعة فوق البنفسجية في الحمض النووي أما الصفة المتنحية لهذا المرض فهي تعود إلى ضرورة اجتماع الألائل المسؤولة عن إحداث هذا المرض لدى كلا الوالدين.
أعراض الاصابة بمرض أطفال القمر
غالبًا ما تبدأ الأعراض الأولى بالظهور قبل الدخول إلى المدرسة، إذ تتظاهر الأعراض بحدوث حروق جلدية شديدة بعد التعرض لأشعة الشمس لمدة قصيرة جدًا. كما يمكن ملاحظة طيف واسع من التغيرات المرضية في مناطق الجلد المعرضة للشمس، كالوجه، واليدين، والذراعين.
يمكن تصنيف الأعراض بالشكل الآتي:
مشكلات عصبية
يمكن ملاحظة الأعراض العصبية عند حوالي 15% من المصابين، والتي تشمل:
- إعاقة ذهنية.
- اضطرابات في النمو.
- الاضطراب الحسية، كفقدان السمع.
- ضعف في القوة العضلية، بالإضافة إلى اضطراب في التنسيق العضلي العصبي.
مشكلات وأمراض جلدية
- تغير لون الجلد المكشوف على أشعة الشمس، إذ تظهر بقع حمراء أو بنية شبيهة ببقع النمش.
- يصبح الجلد مبرقشًا، وجافًا، ومتجعدًا أيضًا. كما تبدو عليه علامات شيخوخة الجلد مبكرًا.
- انكماش، وتندب للبشرة الحساسة، وشديدة الجفاف.
- توسع الشعيرات الدموية في البشرة. الأمر الذي يسبب مظهرًا مميزًا شبيهًا بشبكة العنكبوت.
مشكلات في العيون
- رهاب الضوء، فمن الممكن أن يكون أول أعراض التهاب الجلد المصطبغ.
- التهاب القرنية.
- التهاب الملتحمة.
- أورام في العين.
كما تختلف الأعراض أيضًا، وذلك اعتمادًا على نوع المرض الذي يعاني منه أطفال ضوء القمر.
معدل الإصابة بمرض أطفال القمر
كما أسلفنا، يعتبر جفاف الجلد المصطبغ مرضًا نادرًا في العالم، وعلى الرغم من ذلك تختلف معدلات الإصابة من بلد لآخر، فعلى سبيل المثال، يعاني منه 1-4 أشخاص من كل مليون شخص في الولايات المتحدة الأمريكية. بينما تصنف اليابان في رأس قائمة الدول الأكثر إصابة بمعدل إصابة واحدة من بين كل 40000 شخص.
إنذار مرض جفاف الجلد المصطبغ
يعتمد الإنذار على شدة التعرض للأشعة فوق البنفسجية، وشدتها، فغالبًا ما تتطور الأمراض الخبيثة خلال مسار المرض. عن خطر الإصابة بسرطان الجلد أعلى بحوالي 1000 مرة لدى أطفال القمر مقارنةً بالأصحاء، وعليه ينخفض معدل البقيا. كما يعتمد الإنذار على النمط الجيني المسبب للمرض.
وهذا وتشير الدراسات إلى أن الكشف المبكر للمرض، والالتزام بالتدابير الوقائية من شأنه أن يحسن إنذار المرض.
كيف يتم تشخيص مرض أطفال القمر
يقوم الطبيب المختص بتشخيص جفاف الجلد المصطبغ في المقام الأول بناءً على الأعراض، وذلك من خلال الاختبار الجيني الذي يمكنه من تحديد أي شكل من أشكال مرض ضوء القمر موجود. يعتمد تشخيص الإصابة بجفاف الجلد المصطبغ على ملاحظة الأعراض، وذلك اعتمادًا على فحص الحمض النووي في عينة من الدم أو الجلد، وذلك بعد التعرض للأشعة فوق البنفسجية.
أما في حالة تواجد قصة مرضية عائلية للمرض، فعندئذٍ يمكن تشخيص المرض خلال الحمل.
علاج مرض أطفال القمر
لم يتوصل العلماء بعد إلى علاج شافٍ لمرض أطفال القمر. إنما تركز التدابير الوقائية الحالية على حماية المصابين بالتهاب الجلد المصطبغ من الإصابة بسرطان الجلد عبر تجنب التعرض لأشعة الشمس، حيث تتضمن هذه التدابير ما يلي:
- ملابس أطفال القمر يجب أن تضمن الحماية الإضافية للبشرة من التعرض للأشعة فوق البنفسجية.
- استخدام كريمات خاصة توفر مستوى حماية عاليًا من الأشعة فوق البنفسجية.
- ارتداء نظارات الأشعة فوق البنفسجية لوقاية العينين من أية مضاعفات محتملة.
- تغطية نوافذ الغرف بغشاء واقٍ من الأشعة فوق البنفسجية.
- كما تعتبر الفحوصات الدورية من قبل طبيب الأمراض الجلدية ذات أهمية كبيرة في الكشف المبكر عن أورام الجلد المشبوهة لإزالتها فور تشخيصها.
إذًا لا يمكن علاج داء ضوء القمر. تقتصر الإجراءات العلاجية على أطفال ضوء القمر الذين يتجنبون أشعة الشمس. بالإضافة إلى ذلك، فإن فحوصات الكشف المبكر المنتظمة ضرورية من أجل تحديد وعلاج الأورام الخبيثة في المراحل المبكرة. كلما كانت حماية المرضى من أشعة الشمس أفضل، كانت نوعية حياة أفضل وقلت احتمالية الإصابة بالسرطان في سن مبكرة.
وفي الوقت الحالي ينصرف تركيز العلماء صوب الهندسة الوراثية، وخيارات العلاج الجيني لعلها تكون العلاج المنشود لمرض أطفال القمر.
شاهد أيصًا: كيف يعيش المصابون بمرض أطفال القمر
الوقاية من مرض جفاف الجلد المصطبغ
مثل كثير من الأمراض الوراثية ذات الصفة المتنحية لا يمكن الوقاية من الإصابة بمرض أطفال القمر، إذ يتوجب على الأزواج ممن لديهم عيب جيني، والراغبين بالإنجاب استشارة طبيب الأمراض النسائية.
لنغمض أعيننا هنيهةً، ونفتح قلوبنا، ونرى النعم التي نعيش بها، ونحيا عيشةً هنيةً رضيةً! من كان يتخيل أن نعمة أشعة الشمس هي حلم عند البعض. أطفال القمر حقائق ومعلومات نستشف منها أعظم العبر. هناك المزيد من العبر، ودروس الإرادة، والتصميم أيضًا في قصة السيدة التونسية لمياء حكيم التي تغلبت هذا المرض، وحققت أحلامها رغمًا عنه!